Рекомендации по технике безопасности в условиях эпидемии (COVID - 19)

Сохрани жизнь

illustration

Добрый день!

Команда волонтеров Куликовского Матвея, который болен тяжелым генетическим заболеванием - Детская спинальная мышечная атрофия I типа (СМА), обращается к вам и жителям Пушкинского района Санкт-Петербурга за помощью. Очень просим вас не проходить мимо и помочь малышу, своему соседу, любым посильным способом. Как это можно сделать мы расскажем дальше. Но для начала хотим, чтобы вы узнали о проблеме СМА.

Спинальная мышечная атрофия — это коварная болезнь, которая сопровождается равносторонней атрофией мышц, снижением их тонуса, что приводит к прогрессирующему параличу. В результате чего наступает смерть. Такие детки без лечения редко доживают до двух лет. На сегодняшний день в мире существует единственный препарат для генной терапии этого заболевания - Zolgensma, он излечивает СМА путем восстановления поломанного гена и при правильной реабилитационной терапии ребенок восстанавливает утраченные навыки и становится здоров. Но, препарат необходимо ввести ребенку до достижения им 2-х летнего возраста, либо веса в 13,5 кг, поэтому так важно собрать денежные средства, как можно скорее.

Стоимость этого лекарства составляет 2 234 031 долларов США, по курсу доллара США на день выставления счета - 150 343 750 рублей. Совершенно очевидно, что такую сумму собрать простому гражданину в любой стране не по силам без поддержки Благотворительных фондов, предприятий, организаций и просто неравнодушных людей.

Мы в соцсетях:

icon icon icon icon icon